RC-Vintage

Bonjour,

Vous le savez peut-être (ou pas) je suis touché, depuis quelques années maintenant (et diagnostiqué depuis l'hiver dernier) par une maladie qui fait peur, et qui, pourtant est très commune (une personne sur 1000 environ en France).
Il s'agit de la sclérose en plaque et je profite de la journée mondiale (et semaine nationale en France) de lutte pour vous en parler un peu.
Alors mon but n'est pas de faire pleurer car je me porte très bien mais d'informer un peu sur cette maladie qui, comme je l'ai dit plus haut, fait peur mais aussi pour démonter certaines idées reçues.

La SeP est une maladie du système nerveux centrale (cerveau et moelle épinière), sans trop rentrer dans les détail car les mécanismes exact sont relativement mal connus c'est une maladie auto immune et inflammatoire.
Les plaques en question ne sont pas sur la peau (j'en voie qui rigolent au fond! mais c'est une confusion courante) ce sont bel et bien des lésion du cerveau qu'on peu voir sur l'IRM.

Le diagnostique se fait principalement au travers de trois examens :
-L'IRM qui permet de voir les plaque ainsi que les zones d'activité de la maladie (via un produit de contraste).
-la ponction lombaire qui permet la détection d'une activité inflammatoire dans le système nerveux.
-Les potentiels évoqués, une batterie de test de la conduction électrique du système nerveux.

La maladie évolue la plupart du temps d'abord par poussée, un jour on se réveille avec un nouveau symptôme qui peut régresser après traitement voir spontanément.
Ensuite elle entre en phase progressive, l'état du malade s'aggrave de façon continue.
Alors, sujet morbide, en principe la SeP n'affecte que très peu voir pas du tout l'espérance de vie des patients (personnellement je ne le savais pas du tout...).
Chaque malade est unique et la SeP à une infinité de visages, certains vont avoir une vie très peu impacté quand d'autres seront complètement invalide en quelques années.

Les traitements, comme pour toutes les maladies grave sont très lourds.
Les poussées sont traités par de très fortes doses de corticoïdes sur une courte durée.
Il existe des traitements de fond qui ralentissent la progression de la maladie, tous se font en injection (tous les 1,2, 3, 7j ou une foi par mois) les effets secondaires sont violent et s'apparentent aux symptômes d'une grippe pour les interférons.

J'ai gardé l'aspect le plus mystérieux de la maladie pour la fin, sans doute car c'est ce que l'entourage et a fortiori les autres gens ont le plus de mal a se représenter : les symptômes.
Alors bien sur tout le monde a en tête l'image du malade qui boite ou qui est en fauteuil roulant c'est la partie visible de la maladie.
La maladie touchant au système nerveux elle induit d'autres symptômes, qui, bien souvent sont mal compris par l'entourage, parce que dur à se représenter. La fatigue, les vertiges, les sensations altéré, des troubles de la vision, voir des douleurs neuropathiques (en général une sensation de décharge électrique). Ces symptômes sont très invalidants et souvent très mal vécu avant la diagnostique car considéré à tord comme psychosomatique.

Voila, je croie que j'ai fait le tour, la recherche avance, cette année des traitements oraux arrivent : plus efficaces et moins contraignants.

Merci de m'avoir lu, je donne deux liens :

aide à la recherche : http://www.arsep.org/
association de malades : http://www.nafsep.org/

Je suis bien sur ouvert à toute question, pas de sujet tabou ici

Merci d'avoir eclairé ma lanterne et je l'avoue j'avais comme surement beaucoup de monde une vision erronée du sujet.
"sclerose en plaque" ça prete a confusion.
MAKi.

ps: bon courage pour la suite.

De pouvoir en parler comme ceçi : je dis bravo et merci !!! :top:

Salut,

La seule image que j'avais jusqu'à présent de cette maladie était Dominique Farrugia, et je me demandais un peu en quoi il était si malade, parce qu'effectivement quand il fait une apparition à la télé il n'a pas l'air particulièrement malade, maintenant que tu nous en as fait une description simple et avec des mots de tous les jours, je comprends mieux ce que c'est :top:

:salut: merci

Merci pour l'info, qui est intérréssante même sur un forum non medical

Et j'ai justement une question (que je ne peut pas poser à la secrétaire à mon taf, parce que, justement elle, veut s'en faire un secret ) ... : Sans reveiller les hypocondriaques qui dorment au font de la classe, comment, un beau matin, on se découvre "atteind" de SeP ???


Et courage pour la suite, avec une passion forte (comme on peut avoir) ça aide vachement à faire oublier la douleur, et aider au rétablissement ...

Alors oui c'est une bonne question car c'est parfois un parcour très chaotique qui mène au diagnostique.

Pour certaines personne c'est une poussé violente des le début, bon ça fait froid dans le dos, on se réveille un matin sans pouvoir contrôler son bras ou ses jambes ou aveugles... la c'est urgence, irm, ponction et tout le toutim direct et quelques semaine plus tard on récupère complètement.

Moi dans mon cas perso, ça a été de la fatigue, puis des pertes de sensation, une douleur à la face tout ça étalé sur 4 ans avec des médecin qui me renvoyai chez moi avec un placebo et du magnésium et des antalgiques... puis finalement une "poussée" plus nette avec douleur derrière un œil et des artefact visuel et la on m'a hospitalisé pour le flash de cortisone et les examens.

ça crain pour les hypocondriaques , maintenant pendant 4 ans j'ai cru que je l'était... et certains de mes amis aussi (j'aurais sans doute pas fait mieu à leur place hein).

J'vais pas dire que c'est une partie de plaisir mais je peux faire du sport, courir, comme n'importe qui, impossible de voir que je suis malade.
Je me pique un jour sur deux, ça deviens vite une routine, le seul véritable inconvénient pour moi ce sont les marques que ça laisse, on me charri en me disant que ma copine me bat

Bon pour l'instant j'ai pu lire quelques articles dans la presse, je suis très déçu du traitement parfois lacrymogène de la maladie, ça manque justement d'explication sur les causes et les conséquences...

Salut à toi !

Bah écoute moi ça me touche beaucoup, comme tu le dit pas moyen de s'en apercevoir et je trouve ça super courageux de ta part de nous expliquer ça en détail, je ne savais pas ce que c'étais, je pensais que c'étais un maladie qui touché la colonne vertébrale ou la moelle épinière. En tout cas merci pour ce témoignage ! :top:

Bon courage ! :top:

Rebonjour!

Voila un dernier message pour remercier ceux qui m'auront lut, ceux qui ont participé!

Et si ce a quoi peu ressembler une vie de malade vous intéresse j'ai fait un blog, qui je pense et je l'espère ne tombera jamais dans la pathos!
http://stylobic-tellme.blogspot.com/

Allé bonne soirée a tous

Julien